Orphan Creutzfeldt-Jakob Disease; Psychosocial Impacts for Family Members
DOI:
https://doi.org/10.24054/cbs.v3i1.3632Keywords:
Orphan disease, Psychosocial impacts, case report, ECJAbstract
Objective: To evaluate the psychosocial impact on the relatives of the case of orphan Creutzfeldt-Jakob disease (CJD). Methodology: Case report with a diagnosis of CJD and interview with family members about the psychosocial impacts and challenges. Result: Chronology of CJD was conducted and the operationalization was defined where psychological factors of emotion, psychological distress (including depression, anxiety, and stress) and social factors of social isolation, social support for family members were determined. Conclusions: CJD should be considered as a differential diagnosis in patients presenting with psychiatric symptoms, personality changes, and focal neurological symptoms; Likewise, at the time of diagnosis of people affected by a rare or orphan disease, family members who experienced this process of their relative with CJD not only showed a greater need for psychological care during the time spent searching for a diagnosis, but once this was obtained, they also more acutely felt the social implications.
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